Rückmeldung, Auswertungen und wissenschaftliche Studien

Gemeinsamer Jahresbericht von KKN und EKN

Das KKN und das EKN veröffentlichen ab 2019 gemeinsam die Ergebnisse ihrer Auswertungen unter Darstellung der zeitlichen Entwicklung und der regionalen Unterschiede in einem jährlichen Bericht.

Wegen der Vielfalt der Daten, die von klinischen und nicht-klinischen Melderinnen und Meldern übermittelt wurden, sowie der ergänzenden Daten aus amtlichen Quellen und gesammelten weitergeleiteten Meldungen aus benachbarten Bundesländern, die teilweise deutlich zeitverzögert eintreffen, bedarf es eines Bearbeitungszeitraumes von einem bis zwei Jahren. Dieser Zeitraum ist erforderlich, um qualitätsgesicherte bereinigte und personenbezogen zusammengeführte Daten bereitzustellen.

Der Jahresbericht stellt Zahlen zu Krebsneuerkrankungen, Krebssterbefällen, Überlebenszeiten und Prävalenzen für häufige Krebserkrankungen in Niedersachsen dar. Auswertungen der klinischen Krebsregistrierung sind ebenfalls Bestandteil des Berichtes. Die bereits veröffentlichten und künftigen Jahresberichte ‘Krebs in Niedersachsen‘ können beim EKN bestellt oder im Internet heruntergeladen werden. Als interaktiver Bericht stehen epidemiologische Daten der letzten fünf Diagnosejahre in Diagrammen, Karten und Tabellen im Internet ebenfalls zur Verfügung.

Rückmeldungen aus dem KKN

Regionale Qualitätskonferenzen

Im Rahmen von regionalen Qualitätskonferenzen werden aggregierte Auswertungen auf Basis der vorliegenden übermittelten Meldungen präsentiert sowie gemeinsam analysiert und diskutiert. Der Austausch in den regionalen Qualitätskonferenzen soll dazu beitragen, Qualitätsdefizite zu erkennen, Qualitätsverbesserungen zu diskutieren und erforderliche Maßnahmen anzustoßen. Ziel der regelmäßig stattfindenden Konferenzen ist es, die meldenden Leistungserbringenden in die Arbeit des KKN einzubeziehen. Die Konferenzen sollen zudem die sektorübergreifende, interkollegiale Zusammenarbeit und den Austausch fördern.

Der Fokus liegt zunächst auf der Darstellung der Datenqualität und deskriptiver Analysen wie Patientencharakteristika und Häufigkeiten von Therapien. Zukünftige Auswertungen werden noch stärker die Prozess- und Ergebnisqualität fokussieren. Qualitätsindikatoren werden mit den Teilnehmenden beispielhaft hinsichtlich von Herausforderungen und Lösungsansätzen diskutiert.

Die Konferenzen richten sich an Leistungserbringende, die Meldungen zu der entsprechenden ausgewählten Tumorentität übermittelt haben. Die Auswertungen werden in einer kleinen Runde in einem nicht-öffentlichen, geschützten Rahmen präsentiert und die Ergebnisse diskutiert.

Patientenbezogene Rückmeldungen

Es ist geplant, patientenbezogene Rückmeldungen des gesamten registrierten Krankheitsverlaufs im Sinne einer Synopse den meldenden Behandlerinnen und Behandlern über das Melderportal zur Verfügung zu stellen. Neben einer chronologischen Sortierung wird auch die Möglichkeit einer Gruppierung nach Behandlungskategorien angestrebt.

Rückmeldeberichte

Aufgabe der klinischen Krebsregister ist es, Daten über das Auftreten, die Behandlung sowie den Verlauf von Krebserkrankungen zu erfassen, zu verarbeiten und auszuwerten. Diese Auswertungen werden den einzelnen Leistungserbringenden regelmäßig in aggregierter Form zur Verfügung gestellt. Mit dem Rückmeldebericht erhalten die Leistungserbringenden eine Übersicht über die eingegangenen Meldungen und die dem KKN vorliegenden Daten behandelter Patientinnen und Patienten (wie z.B. Patientencharakteristika, Erkrankungsfälle, Therapien). Einige Punkte können jedoch nur bei ausreichend hoher Fallzahl ausgewertet und dargestellt werden. Zudem werden je nach Auswertung entweder Daten aus dem Vertrauensbereich (VB) oder aus dem Registerbereich (RB) herangezogen, welche jedoch einen unterschiedlichen Bearbeitungsstand aufweisen. Daher kann sich die Datengrundlage zwischen einzelnen Auswertungen unterscheiden.

Unterschieden wird zwischen den allgemeinen Rückmeldeberichten, welche Auswertungen zu allen Entitäten enthalten und einmal jährlich an die Leistungserbringenden versendet werden und entitätsspezifischen Rückmeldeberichten. Diese werden im Vorfeld einer Qualitätskonferenz an ausgewählte Leistungserbringende mit Meldungen zu der entsprechenden Tumorentität versendet.

Die Rückmeldeberichte sind im Melderportal unter dem Reiter „Datenrückmeldung > Abruf bereitgestellter Dateien“ abrufbar.

Auswertungen durch das EKN

Kommunale Gesundheitsbehörden

Jährlich erhalten die kommunalen Gesundheitsbehörden (Gesundheitsämter) in Niedersachsen im Vorfeld des Weltkrebstages am 04.02. eine Auswertung von Basisdaten zum Krebsgeschehen in ihrem jeweiligen Zuständigkeitsbereich vom EKN. Diese soll die regionale Gesundheitsplanung und Gesundheitsberichterstattung unterstützen. Dafür kann das EKN außerdem Schätzungen der zukünftig zu erwartenden Neuerkrankungsfallzahlen auf Kreis- und Gemeindeebene durchführen.

Problemstellung regionaler Krebshäufungen

Anfragen zu vermuteten Krebshäufungen erfolgen zumeist unter dem Verdacht, dass eine kanzerogene Exposition vorgelegen haben könnte. Solchen Anfragen zu vermuteten Krebsclustern geht das EKN in enger Zusammenarbeit mit den lokalen kommunalen Gesundheitsbehörden und der Abteilung Umweltepidemiologie des NLGA nach.

Häufig kann frühzeitig durch eine Information über die zu erwartenden Fallzahlen eine erste Einschätzung gegeben und auch Besorgnis relativiert werden. Wenn sich allerdings Auffälligkeiten abzeichnen und darüber hinaus eine potenzielle Expositionsquelle vorhanden ist oder war, werden weitergehende Untersuchungen initiiert. Beispiele dafür sind die Anfragen zur Häufigkeit von Krebserkrankungen in der Samtgemeinde Bothel oder von Leukämiefällen in der Samtgemeinde Asse.

Ergebnisse derartiger Sonderauswertungen werden im Internet veröffentlicht: https://www.krebsregister-niedersachsen.de/veroeffentlichungen/sonderauswertungen/

Eine Unterstützung durch das EKN bei Untersuchungen zur Umwelttoxikologie kann so aussehen, dass das EKN die Krebshäufigkeit in einer Personengruppe, die gesichert oder mutmaßlich einer kanzerogenen Exposition ausgesetzt war, mit der Krebshäufigkeit in einer Personengruppe, die dieser Exposition nicht ausgesetzt war, vergleicht.

Beispielhaft sei hier eine prospektive Kohortenstudie nach einem Gefahrstoffunfall beschrieben. Bei einem Zusammenstoß zweier Güterzüge in einer niedersächsischen Gemeinde war es im Jahr 2002 zur Freisetzung von Epichlorhydrin (ECH) gekommen, das als krebserzeugend für den Menschen gilt (Maximale Arbeitsplatz-Konzentration [MAK]-Kategorie 2). Als Teil der Gesundheitsfolgenabschätzung wurde das Krebsgeschehen der zum Zeitpunkt des Zugunfalls in der Gemeinde gemeldeten Einwohnerinnen und Einwohner im EKN nachbeobachtet.

Auswertungen zum Mammographie-Screening

Frühzeitig hat sich das EKN auch bei der Evaluation des Mammographie-Screenings engagiert. Epidemiologische Krebsregister sind hier wichtig, um aufgetretene Intervallkarzinome zu erkennen. Intervallkarzinome sind Mammakarzinome, die bei Screening-Teilnehmerinnen zwischen zwei Screeninguntersuchungen auftreten, also innerhalb eines Intervalls von 24 Monaten nach einer unauffälligen Screening- Mammographie. Dafür werden die Daten aller Teilnehmerinnen des Mammographie-Screenings mit den Daten der vom EKN erfassten Brustkrebsfälle abgeglichen. Im Rahmen des Modellprojektes Mammographie-Screening Weser-Ems hat das EKN schon 2005 als erstes Krebsregister in Deutschland einen derartigen Abgleich durchgeführt. Das dafür entwickelte Konzept für einen Datenabgleich anhand von anonymisierten Kontrollnummern wurde im Jahr 2010 in die Krebsfrüherkennungsrichtlinie aufgenommen und wurde bundesweit Bestandteil der Landes­krebsregistergesetze. In Niedersachsen findet der Datenabgleich mit allen Teilnehmerinnen des Mammographie-Screening-Programms inzwischen routinemäßig statt.

Darüber hinaus ermittelt das Referenzzentrum Mammographie Nord im Rahmen der Qualitätssicherung der im EKN identifizierten Intervallkarzinome anhand von Einzelfallprüfungen den Anteil falsch-negativer Fälle an allen Intervallkarzinomen. Dies ist ein bedeutender Qualitätsparameter für das gesamte Screeningprogramm.

Die rechtlichen Grundlagen und Auswertungs-Routinen sind so gehalten, dass sie auch auf die Evaluation vergleichbar organisierter Krebsfrüherkennungsprogramme angewendet werden können.

Gemeindebezogenes Krebs-Monitoring

Das EKN führt seit Anfang 2014 in einer Pilotphase ein gemeindebezogenes Monitoring durch. Das Land Niedersachsen möchte damit frühzeitig Häufungen bestimmter Krebserkrankungen aufdecken.

Grundlage des Monitorings sind die Daten zu Krebsneuerkrankungen auf Ebene der Gemeinden Niedersachsens. Kleinere Gemeinden werden mit Nachbargemeinden desselben Kreises zu 'regionalen Beobachtungseinheiten' mit mindestens 5.000 Einwohnern zusammengefasst.

Regionalen Häufungen können verschiedene Ursachen zugrunde liegen. Sie können:

• systematisch bedingt sein (B. durch Unterschiede im Meldeverhalten),
• durch regional unterschiedliche Diagnostik hervorgerufen werden, z. B. im Rahmen von Früherkennungsmaßnahmen,
• durch ungleichmäßige Verteilung individueller Risikofaktoren entstehen (z. B. „Lebensstil“-Faktoren oder genetische Risiken),
• durch umwelt- oder arbeitsplatzassoziierte Faktoren bedingt sein oder auch
• rein zufällig, d. ohne gemeinsame Ursache der Erkrankungen, auftreten.

Bei der Konzeption des Monitorings bedurfte es einer sorgfältigen Abwägung zwischen dem Nutzen eines frühzeitigen Erkennens und dem potenziellen Schaden z. B. durch eine Beunruhigung der Bevölkerung. Insbesondere bei zufällig auftretenden Krebshäufungen würde der Schaden den Nutzen überwiegen. Darüber hinaus ist zu betonen, dass das Monitoring regionale Auffälligkeiten erkennen, aber keine Erklärungen für diese Häufungen liefern kann. Diese müssen Gegenstand separater Untersuchungen sein, die in kommunaler Verantwortung liegen. Daher informiert das EKN bei Auffälligkeiten die zuständige Gesundheitsbehörde des betroffenen Landkreises.