Forschungsanfragen

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Last updated: 25 November 2020
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Krebsregister dienen „der Gesundheitsberichterstattung, der Beantwortung von Fragen (z. B. zu vermuteten Häufungen) sowie der Bewertung der Qualität der onkologischen Versorgung auf Bevölkerungsebene. Damit dienen die Krebsregister sowohl der Öffentlichkeit (Bürger und Politik) als auch der Wissenschaft“ (Quelle: Stegmaier et al. [2019]: Das Manual der Krebsregistrierung, S. 137). Ihre Daten stellen sie auf Antrag externen Einrichtungen aus dem Bereich der öffentlichen Gesundheit und der Wissenschaft zur Verfügung. Die Verfahren zur Beantragung sind je nach Landeskrebsregistergesetz unterschiedlich.

Bei den zu übermittelnden Daten (siehe auch Stegmaier et al. [2019]: Das Manual der Krebsregistrierung, S. 138-140) wird unterschieden zwischen:

  • Aggregierte Daten = Die Daten werden zusammenfassend ausgewertet, um allgemeingültige Aussagen zu treffen, einzelne Personen sind nicht erkennbar (z. B. Jahresbericht der Krebsregister zu Krebserkrankungen in Niedersachsen).

  • Einzelfalldaten = Anhand bestimmter Kriterien (Ein-/Ausschlusskriterien) werden die Daten einzelner Fälle zusammengestellt und anonymisiert an den Antragsteller übermittelt, der dann eigene Auswertungen auf den Daten ausführen kann.

  • Individueller Patientenzugang = Unter besonders strengen Auflagen, z. B. für Fall-Kontroll-Studien, kann über die meldende Ärztin/den meldenden Arzt der Kontakt zu den Patientinnen oder Patienten hergestellt werden, um diese zur Studienteilnahme zu gewinnen.

  • Kohortenabgleich = Für eine definierte Gruppe von Personen wird anhand der Krebsregisterdaten nachvollzogen, wie viele Personen im Laufe ihres Lebens an Krebs erkranken (z. B. für bestimmte Berufsgruppen).

Die Daten der Krebsregister sind damit ein bedeutsames Instrument für die Versorgungsforschung und stellen eine wertvolle Unterstützung für gesundheitspolitische Entscheidungen dar. Beispiele werden im "Manual der Krebsregistrierung" im Kapitel 10 „Das Krebsregister als Forschungsinstrument“ aufgeführt (Stegmaier et al. [2019]: Das Manual der Krebsregistrierung, S. 151-167).