Einführung

Dieses Handbuch beschreibt das Melderportal der gemeinsamen Datenannahmestelle des Klinischen und des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachsen. Das Melderportal ist über das Internet zugänglich und dient zur Eingabe der gesetzlich vorgesehenen Meldungen zu Krebserkrankungen in Niedersachsen. Gleichzeitig wird den Melderinnen und Meldern mit der Einsichtnahme in die Tumorhistorie und der Datenrückmeldung die Möglichkeit einer Reflexion der Behandlungsmethoden zum Nutzen der Patientinnen und Patienten an die Hand gegeben.

Zielgruppe

Das Handbuch richtet sich an alle meldepflichtigen und meldeberechtigten Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte sowie deren Dokumentationsfachkräfte.

Aufbau

Zuerst werden das Klinische und das Epidemiologische Krebsregister mit ihren Funktionen vorgestellt. Anschließend wird auf die rechtlichen Grundlagen sowie die Verarbeitung der Daten eingegangen. Im Weiteren werden die Meldepflicht und die Meldeberechtigung sowie die Patientenrechte thematisiert. Im Abschnitt „Melderportal“ werden Zugang und Registrierung beschrieben. Der Hauptteil stellt die Erfassung von verschiedenen Meldungen in einer Schritt-für-Schritt-Anleitung dar. Außerdem werden die weiteren Funktionen des Melderportals erläutert. Die nächsten Abschnitte behandeln die Aufwandsentschädigung, den Datenaustausch mit anderen Landeskrebsregistern, Umgang mit Forschungsanfragen, Zusammenhänge mit Krebsfrüherkennungsprogrammen sowie Rückmeldungen, Auswertungen und wissenschaftliche Studien. Abschließend finden Sie im Anhang weitere hilfreiche Informationen.

Symbolik

Ziele der bevölkerungs- und behandlungsortbezogenen Krebsdokumentation

• Ziel der bevölkerungsbezogenen Krebsdokumentation durch das EKN ist es, Aussagen über die Inzidenz und Mortalität von Krebserkrankungen zu treffen und zeitliche und örtliche Trends zu erkennen. Diese Zahlen werden nicht nur für die Planung von Gesundheitseinrichtungen benötigt. Sie dienen auch der Qualitätssicherung und Evaluation von Früherkennungsverfahren sowie der Verbesserung von Maßnahmen der Prävention und tragen zur Ursachenforschung von Krebs bei. Zudem hat das EKN die Aufgabe, die kommunalen Gesundheitsbehörden bei Anfragen zu vermuteten regionalen Krebshäufungen zu unterstützen. Besteht ein Anfangsverdacht auf eine kleinräumige Krebshäufung („Krebscluster“) gehört es zu den Aufgaben des EKN, durch Nutzung seiner Daten diesen Anfangsverdacht weiter abzuklären. Darüber hinaus können nach bestimmten Vorgaben Daten für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Das EKN übermittelt gemäß § 3 Abs. 1 Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) jährlich pseudonymisierte Daten an das Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut (RKI), welches die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammenführt und Gesamtauswertungen erstellt.

• Die behandlungsortbezogene Dokumentation von Krebserkrankungen, ihren Frühformen und gutartigen Hirntumoren durch das KKN lässt bei Vollständigkeit Aussagen über die verfügbaren und angewendeten Therapien in Niedersachsen zu. Die Qualität der einzelnen Therapien soll später auch daraufhin beurteilt werden können, ob die Leitlinien angewandt wurden. Daten können zu den jeweils gemeldeten Patientinnen und Patienten an die entsprechenden Melderinnen und Melder zurückgespielt werden, um sie z. B. für Tumorkonferenzen, Therapieplanungen oder Audits für Zertifizierungen und Rezertifizierungen zu nutzen. Auswertungen des KKN im Hinblick auf den Behandlungsort werden über eine klinische Landesauswertungsstelle (KLast) dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) für Zwecke der Qualitätssicherung aggregiert zur Verfügung gestellt, um auch bundesweite Auswertungen vornehmen können.

Nach bestimmten Vorgaben werden Daten für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt. In regionalen Qualitätskonferenzen werden anhand der Ergebnisse von Behandlung und Verlauf von spezifischen Tumorentitäten Impulse für eine Verbesserung der Therapie entwickelt. Grundsätzlich soll durch die Bereitstellung von Daten flächendeckend eine bessere Qualität in der onkologischen Versorgung erreicht werden.