Patientenrechte

Sinn und Zweck der gesetzlich geregelten Meldepflicht ist es, Erkrankungen möglichst vollzählig und vollständig zu erfassen und zu beobachten. Die Krebsregister stehen dabei in einem Spannungsfeld: Einerseits besteht die Notwendigkeit einer vollzähligen Erfassung sämtlicher Krebsneuerkrankungen, andererseits muss durchgängig und ausnahmslos das Recht der betroffenen Personen auf informationelle Selbstbestimmung gewahrt werden. Das GKKN und GEKN sollen diese Abwägung bzw. diesen Interessenausgleich bestmöglich leisten.

Recht auf Information und Unterrichtung  

Grundsätzlich müssen alle meldepflichtigen Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte mit Patientenkontakt ihre Patientinnen oder ihre Patienten zum frühestmöglichen Zeitpunkt über die Meldung unterrichten und über die Widerspruchsmöglichkeit (» siehe nächsten Abschnitt) informieren. Da bereits die Eröffnung der Diagnose Krebs eine besondere Belastung darstellt, soll die Unterrichtung über die Meldung an das KKN oder das EKN möglichst im persönlichen Gespräch vorgenommen werden (§ 23 Abs. 3 GKKN und § 4 Abs. 3 GEKN). Von der Unterrichtungspflicht kann nur dann abgewichen werden, wenn die oder der Betroffene wegen der Gefahr einer erheblichen und dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustandes (noch) nicht über die Erkrankung informiert werden kann.

Für die Unterrichtung steht Ihnen ein Informationsformular zur Verfügung, welches beim KKN und beim EKN angefordert werden kann. Dies enthält auch die vorgesehene Dokumentation zur Einwilligung für Meldungen mit Meldeberechtigung sowie zur Meldung über eine kooperierende Einrichtung.

In den Krankenunterlagen sind die Unterrichtung bzw. das Absehen davon sowie die ggf. erfolgte Einlegung des Widerspruchs zu dokumentieren. Sie als Ärztin, Arzt, Zahnärztin oder Zahnarzt schaffen dadurch Rechtssicherheit und Klarheit. Auch in einen Arztbrief sollte ein entsprechender Hinweis aufgenommen werden, damit bei einem Wechsel in der Behandlungsführung keine weitere Unterrichtung erfolgen muss. So kann gewährleistet werden, dass die oder der Betroffene in dieser persönlich schwierigen Situation sich nur einmal mit diesem Thema auseinandersetzen muss.

Soll später eine weitere Meldung mit Angaben zum Krankheitsverlauf (z. B. bei Rezidiv nach 5 Jahren) erfolgen, so ist aber eine erneute Unterrichtung erforderlich.

Recht auf Widerspruch 

Zum Schutz des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung der Betroffenen wurde ein Widerspruchsrecht eingeräumt. Der Widerspruch kann sich allerdings nicht gegen die Datenübermittlung an sich richten, sondern nur gegen die Wiedergewinnung der Identitätsdaten (Name, Anschrift, Geburtsdatum sowie Krankenversicherungs- und Patientenidentifikationsnummer) im KKN bzw. gegen die dauerhafte Speicherung der Identitätsdaten im EKN.

Den Widerspruch können Betroffene ab dem vollendeten 15. Lebensjahr einlegen, weil ab diesem Alter grundsätzlich von einer aus medizinischer Sicht ausreichenden Einsichtsfähigkeit ausgegangen wird. Sind die Betroffenen jünger, so handeln die jeweiligen Personensorgeberechtigten. Der Widerspruch kann von den Betroffenen unmittelbar im Rahmen der Information und Unterrichtung über die Meldung eingelegt werden, aber auch zu jedem späteren Zeitpunkt.

Da der Widerspruch sich nicht gegen die Datenübermittlung richten kann, müssen Sie als meldepflichtige Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen oder Zahnärzte die Pflichtdaten mit einem Widerspruchsvermerk in jedem Fall an das KKN oder das EKN übermitteln. Für den Widerspruchsvermerk ist im Melderportal ein entsprechendes Ankreuzfeld vorgesehen. Auch bei Meldungen über eine EDV-Schnittstelle muss diese Information unbedingt enthalten sein.

Möchte eine Patientin oder ein Patient im Nachgang zu einer bereits erfolgten Meldung Widerspruch einlegen, so kann dies bei Ärztinnen, Ärzten, Zahnärztinnen und Zahnärzten, die das Melderportal nutzen, erfolgen. Diese leiten dann den Widerspruch an den Vertrauensbereich des KKN weiter. Diese Widerspruchsmeldung muss folgende Merkmale umfassen:

• Familienname,

• Vornamen,

• frühere Namen,

• Geschlecht

• Geburtsdatum,

• aktuelle Anschrift und

• ggf. frühere Anschriften

• Krankenversichertennummer

• Patientenidentifikationsnummer

Betroffene können ihren Widerspruch aber auch unmittelbar gegenüber dem KKN (Vertrauensbereich) oder gegenüber dem EKN (Vertrauensstelle) in Papierform übermitteln. Das Formular dafür ist bei den Krebsregistern erhältlich. Das ausgefüllte Formblatt wird zusammen mit der Kopie eines amtlichen Ausweises (in der Regel Personalausweis) der oder des Betroffenen/Personensorgeberechtigten eingereicht. Das KKN oder EKN bestätigen der oder dem Betroffenen/Personensorgeberechtigten den Eingang des Widerspruchs.

Ein Widerspruch volljähriger Personen gilt immer für beide Register, unabhängig davon, ob er beim KKN oder beim EKN eingeht; er hat aber unterschiedliche Folgen:

Im KKN ist die Entschlüsselung der Personendaten gemäß § 23 Abs. 1 GKKN nur noch zur sicheren Zuordnung der Meldungen zu einer betroffenen Person, zur Auskunftserteilung, zur Korrektur der Identitätsdaten sowie zur Abrechnung mit den Krankenkassen zulässig. Ein Widerspruch bedeutet, dass Betroffene z. B. nicht mehr für wissenschaftliche Analysen angesprochen werden dürfen. Ein Widerspruch kann im KKN jederzeit zurückgenommen werden.

Im EKN werden die mit einem Widerspruch gemeldeten Daten in faktisch anonymisierter Form gespeichert und als „Widerspruchsfall“ gekennzeichnet. Die Identitätsdaten werden durch nicht entschlüsselbare Zeichenfolgen (Kontrollnummern) ersetzt. Die Bildung eines entschlüsselbaren Chiffrats aus den Identitätsdaten entfällt. Auch bereits früher gemeldete Daten werden faktisch anonymisiert und alle entschlüsselbaren Personenchiffrate gelöscht. Da damit eine Wiederherstellung von Personen­daten nicht mehr möglich ist, kann ein Widerspruch im EKN nicht zurückgenommen werden.

Recht auf Auskunft

Betroffene können Auskunft darüber erhalten, welche Daten über ihre Person im KKN und/oder im EKN gespeichert sind. Die Auskunftserteilung soll über eine Ärztin, einen Arzt, eine Zahnärztin oder einen Zahnarzt erfolgen, damit eine medizinische Erörterung und Einordnung der Information möglich ist. Dazu stellt eine Ärztin, ein Arzt, eine Zahnärztin oder ein Zahnarzt, die oder der für das Melderportal registriert ist, einen schriftlichen Antrag an das KKN (Vertrauensbereich) oder an das EKN (Vertrauensstelle). Die Krebsregister stellen hierfür auf der jeweiligen Homepage einen Vordruck bereit.

Antragsberechtigt sind betroffene Personen ab dem vollendeten 15. Lebensjahr, bei den übrigen Minderjährigen die Personensorgeberechtigten. Eine Auskunft kann nur erfolgen, wenn die Identitätsdaten der betroffenen Person vollständig im Antrag enthalten sind, so dass in den Krebsregistern Kontrollnummern gebildet werden können, die einen Abgleich mit dem vorhandenen Datenbestand erst ermöglichen.

Die Ärztin, der Arzt, die Zahnärztin oder der Zahnarzt darf die betroffene Person nur mündlich über die Auskunft des Krebsregisters informieren; auch eine Einsichtnahme in die Daten ist möglich. Keinesfalls darf die Mitteilung der Krebsregister oder eine Kopie davon an die betroffene Person oder an Dritte weitergegeben werden.

Wenn im EKN die personenidentifizierenden Daten (in Form des Chiffrats) infolge eines Widerspruchs gemäß § 4 Abs. 1 GEKN in Verbindung mit § 7 Abs. 4 bis 6 GEKN gelöscht worden sind, kann aus dem EKN keine spezifische Auskunft mehr erteilt werden. In solchen Fällen ergeht lediglich die Mitteilung, dass zu den Identitätsdaten der Antragstellerin oder des Antragstellers keine sicher zuzuordnenden Eintragungen im EKN vorliegen.